運命の子 トリソミー 完全版

運命の子 トリソミー 完全版


はじめに

第一章 十八年ぶりに出会う患者
1 クリニックへの電話
2 酸素モニターを付けた赤ちゃん
3 危険な肺炎

第二章 眠り続ける子、眠らない母親
1 徹夜の呼吸ケア
2 栄養補給と入浴
3 呼吸が止まる
4 レスパイトと訪問看護を利用する
5 朝陽君を外へ連れ出す

第三章 朝陽の誕生
1 家族の始まり
2 夕刻の緊急帝王切開
3 スマートフォンで知った病名
4 朝陽に出会う
5 兄への告知
6 試験外泊から退院へ

第四章 短命という名の運命
1 手術をしないという選択
2 人工呼吸器を拒否する
3 短命だからこその人生

第五章 五回の手術を受けた13トリソミーの子
1 不思議な論文
2 手術目前の突然死
3 手術してくれないのですか？
4 一人ひとりが違う子

第六章 兄の心の中にあるもの
1 親族の協力
2 兄の言葉
3 よそで弟の話をしない

第七章 祖母の独白
1 怖くて抱けない
2 心配なのは兄
3 展利と父の関係

第八章 母親の揺らぎ
1 時間外の受診
2 相反する心
3 指をしゃぶる

第九章 在宅人工呼吸で幸福を得る ゴーシェ病の子
1 自宅で人工呼吸器を付けた子
2 二歳までに死亡
3 受け容れるのに二年
4 人に何かを与える人生

第十章 我が子を天使と思えるまで ミラー・ディッカー症候群の子
1 「親の会」を脱会した母
2 あまり泣かない子
3 自分の染色体
4 人生をやり直したい
5 孤独の中に見付けた幸福
5 我が子を産むために自分は産まれた

第十一章 退院して一年を越える
1 インフルエンザ・ワクチンをうつ
2 初めての痙攣
3 祖父との会食
4 一家四人の散歩
5 血清マーカー診断

第十二章 親亡きあとの障害児の将来 「しあわせの家」で
1 心身障がい者ワークホームを訪れる
2 サリドマイドを飲んだ母
3 高齢化する親子
4 人生で最悪のこと

第十三章 誕生死した18トリソミーの子
1 ダウン症という生き方
2 羊水検査を受ける
3 絶望の病室
4 もう一つの病院
5 誕生と死と
6 産湯に浸る子

第十四章 二歳の誕生日
1 幸福の形
2 出生前診断は受けない

第十五章 それから一年を過ぎて（文庫本のための最終章）

あとがき～何を感じながら執筆したか～

文庫本のためのあとがき

解説 竹内修一