病いとともに社会を変える

第1章　問題関心

　１　本書の概要とその背景
　２　HTLV-1関連疾患の概要
　３　調査の概要と調査対象者
　４ 「当事者」概念
　５　本書の依拠する視座：「病いの語り」
　６　本書の依拠する視座：集合的実践
　７　本書の構成

第2章　先行研究の概観

　１　HTLV-1関連疾患についての先行研究
　２　当事者の手記やドキュメンタリー
　３　病いの当事者の経験と、「病いの語り」についての先行研究
　４　病い・障害の当事者の集合的実践
　５　本書の独自性と意義

第3章　HTLV-1関連疾患当事者の直面する困難

　１　公的対策からの放置という困難
　２　HTLV-1関連疾患への／当事者への無知と、それに起因する孤独という困難
　３　母乳育児規範との衝突という困難
　４　小括：当事者が直面する様々な困難

第4章　困難をめぐるHTLV-1関連疾患当事者の経験

　１　公的対策からの放置をめぐる経験
　２　HTLV-1関連疾患への／当事者への無知と、それに起因する孤独をめぐる経験
　３　母乳育児規範との衝突をめぐる経験
　４　小括：病いとそれに起因する困難の経験

第5章　困難に対処するために　　当事者団体の結成

　はじめに
　１　設立された背景と、当事者団体に参加する人々の動機
　２　当事者団体の取っている戦術
　　2.1　縦割りの回避
　　2.2　拒否感を避けるための他の病いとの差異化
　　2.3　語彙の選択による「フレーミング」
　３　小括：困難を解消するための集合的実践の存在

第6章　当事者としての声の提起　　HTLV-1対策推進協議会への参加

　はじめに
　１　分析の対象と方法
　２　分析結果
　　2.1　基礎的な分析結果
　　2.2　各回の特徴に関する分析
　　2.3　発言者の立場による分析
　３　小括：当事者の声を広め、政策に結び付ける実践

第7章　当事者として地域を変える　　地方自治体における粉ミルク補助事業

　はじめに
　１　粉ミルク補助事業の成立過程
　　1.1　なぜ粉ミルクだったのか
　　1.2　鹿児島県内各自治体における粉ミルク補助事業の成立過程
　　　1.2.1　補助制度の成立：鹿児島市における粉ミルク補助事業への組み込み
　　　1.2.2　後続自治体における発展的制度の実現：霧島市
　　　1.2.3　先例としての霧島市の参照：鹿児島市議会における要件緩和
　　1.3　事業の拡大とそれに伴う交渉：鹿児島県における粉ミルク補助事業の実現
　２　小括：実践とその戦略性
　　2.1　先例となること、それを活用すること
　　2.2　自身の生活する地域を変える

第8章　治験・臨床試験を通した、当事者団体の駆動

　はじめに
　１　HTLV-1関連疾患当事者の〈治験の語り〉：治験への積極的な意味付与
　　1.1　〈治癒／回復の頼みの綱〉としての治験
　　1.2　〈存在可視化のツール〉としての治験
　　1.3　〈連帯拡大のツール〉としての治験
　　1.4　〈次世代への連帯の証〉としての治験
　２　HTLV-1関連疾患当事者の〈治験の語り〉：治験をめぐる葛藤
　　2.1　〈参加の可否をめぐる葛藤〉
　　2.2　〈連帯をめぐる葛藤〉
　３　小括：治験の持つ意味と葛藤、さらにはそうした意味と葛藤を抱えること
　　3.1　〈治癒／回復の頼みの綱〉としての治験と、それゆえ生じる葛藤
　　3.2　当事者としての活動と結び付けられた治験と、それゆえ生じる葛藤
　　3.3　〈連帯をめぐる葛藤〉があるにもかかわらず、なぜ連帯を求めるのか

第9章　病いとともに社会を変える

　１　本書で明らかになったことの概観
　２　本書で明らかになったことからの示唆
　３　むすびに変えて

　注
　文献
　あとがき
　索引