この本は,神経・筋難病という病いをもって生きる人たちの「支援者」に向けて書かれたものです。
突然に降りかかる運命の重さ。次から次へとされる告知。迫られる決断。本人の想い。家族の希望。周囲の支え。患者の環境,経済。さまざまな現実と向き合いながら患者さんは今を生きており,その命や生き方を精一杯まもることが支援者たちの仕事となります。支援者たちの仕事は,そうした直接的な支援に加えて,支援者たち自身へのコンサルテーションも含まれています。
この本は,そうした難病の現実と支援を描いた必読の1冊です。心理支援とコンサルテーションを専門とする編者と,難病の医療を支えてきた漆谷真,荻野美恵子,瀬戸俊之,田中優司,三丸剛人らが執筆しています。