プロローグ

第一章　日常　～ＡＬＳ人生、けっこう楽しい、忙しい～
　　　　一日のはじまり／ＡＬＳ患者として生きる／忙しい日常／
　　　　意外と少ない夫婦の時間／コーヒータイムも立派なリハビリ／
　　　　日常を支える訪問ヘルパー／眠れない夜のたわいない会話

第二章　告知　～壊れていく世界～
　　　　右腕が動かない／小さな部屋での告知／おびやかされる家族／
　　　　みじめな体､失われる尊厳／仲間との出会いと「希望の会」／
　　　　「わの会」の設立／セピア色の家族旅行／気管切開手術　地獄の三ヶ月／
　　　　過去の暗闇に差す光

第三章　再生　～役割を取りもどす～
　　　　必要な手をかきあつめて／命綱となるのは文字盤と視線／
　　　　無茶なリハビリ／ヘルパーの「吸引問題」／
　　　　介護事業所の立ちあげ／家族を取りもどす／
　　　　遺伝への不安／父として夫としての役割

第四章　生きつづける　～ＡＬＳ患者の選択肢～
　　　　進行よ、止まれ！／どんなお父さんでも生きてもらう／
　　　　ＡＬＳ患者の権利と制度／「家族に迷惑をかけたくない」の裏に／
　　　　家族介護の罠／ＡＬＳを生ききる／自分の声で伝えたいこと／
　　　　「死にたい人など、いるはずはない」／死を選ぶ権利／生きる道をつくる

第五章　つながる　～かけがえのない「普通」～
　　　　次世代へ／一〇年の学校講演／ＡＬＳ患者である意味／
　　　　支える人になる／死は誰の前にもある／どんなときも「生きる」／
　　　　不自由なのは体だけでありたい／〝私〟は普通に生きられているのか？

エピローグ

　対談〇武藤将胤・佐々木公一
　　　ＡＬＳ患者の道のりと未来

　看護・福祉学生との対話

　本書刊行に寄せて　佐々木公一／佐々木節子